Udruženje za buloznu epidermolizu “DEBRA” osnovano je 2008. godine sa ciljem da pomogne osobama sa buloznom epidermolizom (EB) u očuvanju zdravlja i olakšavanju svakodnevnog života. EB je retko nasledno oboljenje kože, sa bolnim ranama sličnim opekotinama, koje teško zarastaju i imaju brojne posledice na celokupno zdravlje i život obolelog.
Deca sa EB širom sveta poznata su kao “deca leptiri”. DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Action) je skraćenica za nacionalne organizacije posvećene prikupljanju sredstava sa istraživanje i buduće lečenje bulozne epidermolize.
Mirjana Vukadinović je detaljno objasnila kako izgleda život sa ovom bolešću. Poslušajte njenu priču: